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Anorexie, boulimie, compulsions alimentaires : l'association peut vous aider à voir les choses Autrement

Anorexie Boulimie Compulsions
Définitions, physiopathologie, épidémiologie et maladies associées Cas clinique et complications Traitement Autre TCA Les études scientifiques
Anorexie et boulimie : caractéristiques comparatives de 238 patients hospitalisés Détérioration de la qualité de vie dans l'anorexie mentale et la boulimie Intérêt du e-coaching dans l'anorexie mentale et la boulimie Scores de détérioration de la qualité de la vie (QUAVIAM) Difficultés de ressenti au repas chez les malades anorexiques Efficacité de la sonde gastrique à domicile chez 118 patients souffrant de boulimie Évolution de l'IMC entre 2 et 10 ans : facteur de risque à l'adolescence ? Les inducteurs de crises dans la boulimie et les compulsions alimentaires Pronostic à 10 ans dans l'anorexie mentale Risque de faire de la boulimie en cas d'anorexie mentale Sonde nasogastrique et boulimie : étude scientifique Tabagisme et trouble alimentaire : le lien Traitement de l'anorexie mentale par nutrition entérale de complément : suivi à 12 mois Valeur pronostique dans l'anorexie mentale Télévision et compulsions alimentaires Une étude française sur l'anorexie mentale et les troubles alimentaires
Obésité Nutrition Alimentation

Détérioration de la qualité de vie dans l'anorexie mentale et la boulimie


Pr Daniel RIGAUD et Hélène PENNACCHIO - Association AUTREMENT

1. Anorexie mentale

L’anorexie mentale (AM) est une maladie chronique caractérisée par l’amaigrissement, l’extrême maigreur et la dénutrition dont souffrent les malades. C’est un besoin compulsif de maigrir qui conduit les malades à restreindre leur alimentation et à accroître leur activité physique. Beaucoup d’entre eux ressentent un fort sentiment d’impuissance, face à leur trouble du comportement alimentaire (TCA). Ils tentent de manger plus, de reprendre du poids, mais n’y arrivent pas. Ce sentiment d’impuissance est souvent associé à une anxiété et un état dépressif notables. Par ailleurs, la dénutrition altère l’état de santé somatique : fatigue, sensation de froid, troubles digestifs, altération des mains, déminéralisation osseuse… Il est donc logique de penser que ceci a un fort impact sur la qualité de vie.

Un certain nombre d’études suggèrent même que la qualité de vie des malades souffrant de trouble du comportement alimentaire est plus altérée que dans d’autres affections psychiatriques. Cependant, le sentiment de toute puissance que donne le jeûne chronique dans l’anorexie mentale rend peut-être ces malades moins conscient (e)s de la gravité de leur état nutritionnel.

La qualité de vie est un concept a priori simple : c’est le fait de se sentir moins bien dans un certain nombre d’activités ou de relation. La qualité de vie a donc des aspects sociaux, professionnels, affectifs (amis, copains et copines, ami ou conjoint, famille proche ou plus lointaine), hédonique («faire ce dont on a envie), mais aussi physique et psychique (état dépressif ou anxieux…). Il y a des aspects assez généraux et des aspects plus propres aux troubles du comportement alimentaire.

Les questionnaires validés et généralistes de qualité de vie, comme par exemple le SF-36 (36 questions sur la forme physique et mentale) ou le EQ-5D, prennent bien en compte la santé physique (fatigue, endurance, force) des malades, mais peu l’impact du TCA sur la qualité de vie. Le questionnaire de Mac Gill et l’échelle visuelle analogique utilisée par Thörnborg semblent, eux, manquer de puissance. Le déni et l’hyperactivité psychique et physique l’expliquent sans doute : les malades ne se sentent pas « faibles » et ne réduisent pas leur activité physique. Surtout, la dimension mentale spécifique de l’AM n’est pas prise en compte par ces questionnaires « généralistes » : en particulier, le manque de confiance, le besoin extrême de perfectionnisme et de maîtrise, le manque d’estime de soi. Nous avions effectué un essai thérapeutique prospectif contrôlé chez des malades souffrant de TCA boulimique. Chez ces malades, alors qu’on notait une amélioration très nette de l’anxiété et de l’état dépressif, le score de qualité de vie SF-36 s’était que peu amélioré. Enfin, la qualité de vie n’est pas prise en compte dans les questionnaires habituellement employés dans les TCA et l’anorexie mentale : EDI, EDE, SCOFF, TEBQ, TFEQ…

L’objectif de la présente étude était de construire et d’étudier chez des malades anorexiques et boulimiques un nouveau questionnaire de qualité de vie, le QUAVIAM, qui explore mieux la qualité de vie des malades souffrant d’un trouble du comportement alimentaire.

1. Patients et méthodes

1.1. Méthodes : le QUAVIAM

Le but premier de l’étude était d’élaborer un questionnaire de qualité de vie facile à renseigner et sensible aux changements obtenus grâce aux traitements nutritionnels, comportementaux et psychologiques à court terme (2-3 mois). C’est sur ces bases que nous avons construit le QUAVIAM (qualité de vie dans l’anorexie mentale).

Sa construction et sa validation se sont faites en 8 étapes :

  1. Établissement de différents groupes de questions par un panel de 5 spécialistes des troubles du comportement alimentaire, dont un médecin nutritionniste, un psychiatre, deux psychologues et une ancienne malade (anorexie mentale), tous membres de l’association Autrement ;
  2. Recherche bibliographique des différents questionnaires destinés aux malades souffrant de troubles du comportement alimentaier, avec extraction des questions traitant de la qualité de vie ;
  3. Définition de 12 thèmes et confection pour chaque de 6 (minimum) à 12 (maximum) questions ;
  4. Réunions de synthèse pour retravailler le libellé des questions, en exclure certaines et définir le type de réponse (échelle visuelle, cotation…) ;
  5. Remise du questionnaire à 22 malades souffrant d'anorexie mentale pour critiques. Chaque malade appréciait la pertinence des questions sur une échelle de 0 à 4 (compréhensibilité, lisibilité, adéquation à son cas). Le temps de réponse global était noté ;
  6. La reproductibilité a été étudiée chez ces 22 malades, à 3 jours d’intervalle (test-retest) ;
  7. Validation de la sensibilité au changement
  8. Comparaison au SF-36 par une étude chez 54 malades AM avant et après 3 mois de traitement comprenant groupes de parole, thérapie cognitive et comportementale (en groupe), aide diététique (individuelle et en groupe), consultations médicales spécialisées(1/mois), compléments alimentaires oraux et médicaments psychotropes si besoin.

1.2. Malades

Tous les malades répondaient aux critères du DSM IV-R, ce qui inclut l’aménorrhée et l’excès d’estime portée par le poids, la silhouette et l’amaigrissement. Certaines des caractéristiques de ces malades sont regroupées dans le tableau 1.

Tableau 1: Caractéristiques des patients

  Bulimia AN-BP AN-R P
Age (ans) 28.1 + 8.2 27.9 + 8.1 34.6 + 10.1 § =0.004
Poids actuel (kg) 63.1 + 15.3 41.5 + 5.7 38.8 + 5.8 <0.0001
Taille (m) 1.63 + 0.11 1.64 + 0.12 1.65 + 0.10 NS
Indice de masse corporelle (IMC, kg/m2) 23.7 + 6.2 15.4 + 1.8 14.2 + 1.9 <0.0001
Age au début du trouble (ans) 18.4 + 7.2 18.4 + 7.1 18.9 + 6.6 NS
Début suite à un régime (%) 61 74 83 <0.01
Début suite à une dépression (%) 32 39 21 NS
Début suite à une perte (de proches) (%) 29 11 22 <0.05
Début suite à un trauma sexuel (%)  26  32  7  <0.01
dépression associée (%)  * 54 42 35 <0.05
Anxiété associée (%)  ** 20 25 13 <0.05
Troubles obsessionels compulsifs (%) 48 58 54 NS
Auto-mutilation (s) (%)  45 34  26  <0.001
Hyperactivité physique (%)
 58 66  67  NS
Score d'yperactivité physique (max 24)  9.9 + 6.6 8.8 + 6.9  10.4 + 6.3  NS
Amenorrhée (%)  37  79  98  <0.0001
Troubles alimentaires dans la famille  28  36  20  NS

* Beck Depression Index > 20; ** Hamilton anxiety score > 30. § AN-R older than AN-BP and BN

Tableau 2: Caractéristiques psychologiques des patients

Pour chaque, score de 0 à 10 Bulimia AN-BP AN-R P
Perte de confiance en soi 8.2 + 1.8 8.3 + 1.4 7.5 + 1.7 NS
Perfectionnisme 7.5 + 1.9 7.8 + 1.9 8.1 + 1.2 NS
Besoin de tout contrôler 7.7 + 1.9 8.5 + 1.6 8.2 + 1.1 NS
Perte de l'image de soi 7.0 + 2.1 7.3 + 2.0 6.8 + 01.8 NS
Peur de son désir 6.2 + 2.3 5.7 + 2.1 6.6 + 1.9 NS
Peur de sa féminité 6.1 + 2.3 6.5 + 2.7 7.4 + 2.0 NS
Excès d'émotions 7.8 + 2.1 7.6 + 2.2 4.5 + 1.8 <0.05
Difficultés à exprimer ses émotions 6.4 + 1.8 6.5 + 1.9 4.4 + 2.1 * <0.05
Méfiance à l'égard d'autrui 8.4 + 1.6 7.8 + 1.4 7.5 + 1.8 NS
Attachement excessif aux proches 5.8 + 2.1 5.6 + 2.1 7.2 + 1.5 ** <0.05
Peur de ne pas y arriver 8.9 + 1.5 9.2 + 1.3 8.2 + 1.4 NS
TOTAL 79.9 + 10.1 81.6 + 11.3 77.8 + 11.7 NS

Il s’agissait de malades souffrant d’un TCA sévère, ayant nécessité au moins deux hospitalisations (dont celle en cours). Le TCA était ancien, datant au moins de 8 ans.

Le questionnaire a été rempli par ailleurs par 48 malades considérés comme guéris ou presque guéris depuis plus d’un an : indice de masse corporelle > 18 kg/m2, règles menstruelles normales, alimentation peu ou pas restrictive, capacité à aller au restaurant sans vouloir compenser, ni vomissement, ni crise compulsive alimentaire, ni crise de boulimie. Il y avait 46 femmes et 2 hommes (4,1%). 24 malades avaient eu une forme restrictive et 24 une forme boulimique (50%). La moyenne d’âge était de 32 + 10 ans, l’IMC de 18,9 + 1,5 kg/m2 (extr.: 18,5 – 21,6). La durée de maladie avait été de 5,9 + 1,7 ans.

1.3. Témoins

La moyenne d’âge des 56 témoins (54 femmes et 2 hommes) sans TCA était de 28 + 10 ans, l’indice de masse corporelle de 20,8 + 4,8 kg/m2 (extr. : 18,3 – 27,2). Trois témoins (5 %), toutes des femmes, mettaient un score pour les crises de boulimie de 3 ou 4 sur une échelle de 0 à 10, disaient faire des crises compulsives avec vomissements, mais ne se sentaient pas malades. Toutes avaient un IMC normal ; les crises étaient limitées à la fois en volume et en fréquence (moins de 1/semaine).

Le protocole et la finalité de l’étude a été approuvée par le comité scientifique de l’association Autrement. Il a été adressé pour avis au Comité de Protection des personnes de l’université de Bourgogne. Les malades et les témoins ont donnés leur consentement, après qu’une lettre leur indiquant le but et les méthodes de l’étude leur ait été donnée.

2. Analyse statistique

L’analyse statistique a été effectuée à partir des moyennes et écarts standards. Les groupes étaient comparés, selon le score total et par thème, grâce au test "t" de Student pour séries appariées (malades lors du test de reproductibilité, malades avant-après) ou non appariées (malades-témoins). Un test de consistance interne (Cronbach's alpha) était effectué pour juger de la fiabilité du questionnaire. Un test de corrélation de Pearson était effectué pour juger de la concordance entre deux tests (test-retest).

3. Résultats

Les antécédents familiaux étaient nombreux : On trouvait la notion d’un trouble du comportement alimentaire dans la famille de 29 % des malades, une obésité chez 31 % d’entre eux, des antécédents de dépression familiale dans 61 % des cas et d’anxiété familiale chez 83 % des malades. Ceci est au moins 3 fois plus que dans les fréquences trouvées dans la population.
L’idée d’un “idéal minceur” était présente chez un ou les 2 parents pour 33 % des parents de malades (NS entre les 3 groupes). Le sport et “la forme physique” étaient essentiels pour les parents de 41 % des AMB, 33 % des AMR et seulement 16 % des boulimiques (P<0,01).

Trouble du comportement alimentaire : Les malades anorexiques-boulimiques (AMB) et les malades boulimiques à poids normal (B) avaient dans 31 % et 10 % des cas respectivement des épisodes de crises compulsives alimentaires sans vomissements provoqués. Aucune des malades anorexiques restrictifs (AMR) n’en avait.
Ces patients (B et AMB) avaient en moyenne 19 + 8 crises par semaine (B) et 14 + 9crises/sem (AMB, NS). Chaque jour, ces épisodes duraient 2,8 + 1,2 h (B) et 2,4 + 1,5 h/j (AMB). L’intensité des crises était notée, sur une échelle de 4, 3,1 + 0,6 (B) et 2,7 + 1,1 (AMB, NS). De plus, 56% des B et 69% des AMB provoquait des vomissements après les repas (en dehors des crises; NS entre les 2 groupes) : elles avaient respectivement 4,9 + 3 (B) and 10,3 + 9 (AMB) vomissements provoqués postprandiaux par semaine. Aucune des patients AMR ne le faisait (P<0,001).

Une hyperactivité physique était observée chez 59 % des B, 67 % des AMB et 68 % des AMR (NS). En utilisant un score fait de 8 questions avec échelle de -1 à 3 on notait une « vraie » hyperactivité physique chez 25 % des B, 21 % des AMB et 27 % des AMR (NS). Cette hyperactivité était le plus souvent la marche vive, la montée d’escalier, les pompes, la gym (step). L’hyperactivité durait par jour 2,2 + 0,8 h chez les B, 3,1 + 1 h chez les AMB et 3,4 + 0,8 chez les AMR (P<0,05 entre les groupes).

L’anxiété : Elle était exprimée de façon fréquente. Ainsi 86 % des malades disaient avoir été ou être anxieux ; 39 % prenaient des anxiolytiques quotidiennement contre l’angoisse. Sur le score en 14 questions d’anxiété de Hamilton, le score moyen des malades était élevé : le score dépassait 30 (signe de dépression nette, le score maximal étant de 56) chez 62 % des malades. Le score moyen était de 34 + 9, 31 + 10 et 30 + 8 dans les groupes B, AMB et AMR (pas de différence entre les 3 groupes).

Des troubles obsessionnels et compulsifs (TOC) étaient notés dans 56 % des cas (B), 64 % des cas (AMB) et et 57 % des cas (AMR). Ils prenaient aux malades en moyenne 1,9 + 0,6 (B), 2,7 + 0,8 h (AMB) et 2,7 + 0,9 h (AMR). Les malades anorexiques y passaient plus de temps par jour que les boulimiques (P=0.009).

Des comportements d’automutilation (scarifications, pincements, se taillader les poignets, brûlures) étaient reconnus par 44 % des B, 32 % des AMB et 28 % des AMR (différences entre groupes : P<0,05).

Tabac : Parmi les malades, 34 % fumaient. Ceux qui fumaient en moyenne 15 + 6 cigarettes. Un tabagisme avec dépendance (alléguée) était présent plus en cas de boulimie (41 %) qu’en cas d’anorexie boulimique (31 %) et qu’en cas d’AMR (18 % ; P<0,01 entre les groupes).

Alcool : La consommation d’alcool était rare : aucune anorexique, 9 % des AMB et des B (P<0,02). Une dépendance à l’alcool était reconnue par 5 % des boulimiques, 3 % des AMB et 0 % des AMR (P<0,05). Seuls 15 % des malades qui faisaient faire des crises de boulimie (AMB et B) disaient faire des crises d’alcoolisation.

Abus de médicaments : un abus avec l’idée qu’on ne peut pas s’en passer était noté par 27 % des AMB et B et seulement 9 % des AMR (P<0,02). Le tableau 3 indique le nombre de malades qui prennent ou abusent des médicaments.

Tableau 3: Utilisation de médicaments et abus

 
Boulimie
AMB
AMR
P
Antidépresseurs (% patients)
38,2%
46,1%
43,4%
NS
Anxiolytiques (% patients)
22,3%
51,6%
40,1%
NS
Abus d’anxiolytiques (% patients)
11,7%
14,1%
1,8% *
<0,05
Neuroleptiques (% patients)
13,2%
8,0%
13,3%
NS
Laxatifs (% patients)
22,1%
23,5%
17,2%
NS
Abus de laxatifs (% patients)
14,8%
12,7%
1,6% *
<0,05
Abus de médicaments (tous)
28,4%
26,1%
9,0%
<0,05
 
 
 
 
<0,05
* significativement moins chez les AN-R que chez les AMB et les boulimiques.

Souffrances physiques : Bien sûr il existait des troubles somatiques, qui engendraient une certaine souffrance derrière :

L’aménorrhée était la plus fréquente : 100 % des AMR, 97 % des AMB et 78 % des B (P<0,001 entre groupes).
Une altération des mains et de la peau (sèche, vieillie) était notée par 69 % des malades, une atteinte des gencives et des dents par 50 % des anorexiques et 33 % des boulimiques (P<0,02). Une déminéralisation osseuse était beaucoup plus fréquente en cas d’anorexie (59 %) qu’en cas de boulimie, 13 % (P<0,001) entre anorexiques et boulimiques). Des malaises liés à une pression artérielle trop faible (hypotension) était notée par 43 % des anorexiques et par 23 % des boulimiques (NS). Les boulimiques se sentaient un peu plus fatiguée que les anorexiques, malgré un poids normal (P=0,06). Elles se plaignaient aussi de plus de troubles du sommeil : 6,8 + 2,4 contre 5,3 + 2,1 sur une échelle de 0 à 10 (P<0,02).

Le travail : il était perturbé chez beaucoup : 54 % disaient être en arrêt de travail depuis plus d’un mois et 18 % rapportaient avoir été mis en invalidité par leur médecin (avec accord de la sécurité sociale). La fréquence était la même quel que soit le trouble alimentaire.
Ceci était expliqué sans doute en partie par l’intensité de la pensée anorexique, qui gène tout travail mental (Tableau 4).

Tableau 4: Intensité de la pensée anorexique

Score de 0 to 10
Boulimie
AMB
AMR
P
Peur de manger
7,1 + 3,2
7,2 + 2,1
6,4 + 2,3
NS
Restriction (et peur) des matières grasses
7,5 + 3,3
7,8 + 2,2
7,1 + 2,5
NS
Peur de (et restriction sur) le sucre
7,9 + 2,8
7,4 + 2,5
6,3 + 2,3
=0,06
Peur de manger trop
8,7 + 2,2
8,8 + 2,0
8,5 + 2,1
NS
Peur de manger trop gras
8,4 + 2,2
8,1 + 2,3
7,5 + 2,1
NS
Peur de devenir trop gros
9,2 + 2,0
8,3 + 2,1
7,8 + 2,3
NS
Obsessions alimentaires
7,6 + 3,0
6,7 + 2,4
6,2 + 2,5
NS
Rituels obsessionnels à table
4,9 + 3,0
4,3 + 2,4
5,1 + 2,7
NS
Total (max: 80)
61,4 + 15,2
58,5 + 12,1
53,6 + 15,5
NS
Ne peut jamais manger de viande
50%
54%
60%
NS
Ne peut jamais manger d’aliment gras
75%
82%
96%
<0,05
Ne peut jamais ajouter de graisse
66%
52%
50%
NS
Nombre de déjeuner et diner/semaine*
4,5 + 3,2 **
5,4 + 3,8 **
7,4 + 3,0
<0,05
Les patients boulimiques n’avaient pas une pensée anorexique moins forte que les anorexiques
* défini par au moins 3 plats (plat principal, yaourt, fruit ou dessert ou entrée, plat, dessert ou plat, yaourt ou fromage et dessert ou entrée, plat, et yaourt ou dessert
** moins de repas que les AMR.

Questionnaire QUAVIAM

Lire aussi "Les scores de détérioration de la qualité de vie dans l'anorexie mentale et la boulimie".

Publié en 2010