Pr Rigaud Daniel, Mme Hélène Pennacchio, M. Perrin Didier, Mme Brémont Mireille

Remerciements : Étude réalisée grâce au soutien financier de la Fondation de France en 2012 et 2013.

1. Introduction

L’anorexie mentale (AM) et la boulimie (B) sont des affections chroniques et sévères. Elles compromettent la santé physique et mentale des personnes qui en souffrent. Chez l’adolescent souffrant d’AM ou de B, peu de traitements ont fait la preuve de leur efficacité (1,2). Dans l’AM, seule la thérapie familiale et la thérapie cognitive et comportementale (TCC) ont prouvé leur intérêt (1-3). En cas de B, la TCC est efficace, notamment contre les crises de boulimie (2, 4-6). Chez l’adulte, des études randomisées ont prouvé l’intérêt des antidépresseurs sérotoninergiques ou du topiramate, mais aucune étude n’a été faite chez l’adolescent chez qui on hésite à prescrire ce type de médicaments (5). Or, AM et B commencent, dans 80-85 % des cas, entre 14 et 18 ans (4).

En France comme ailleurs, les spécialistes TCA et les centres spécialisés en TCA sont rares. Beaucoup de malades ont du mal à trouver près de chez eux un thérapeute formé à la TCC ou aux TCA. De plus, la situation financière de beaucoup de familles s’est aggravée du fait de la crise économique. A l’association Autrement, de plus en plus de familles en situation financière précaire nous disent leurs difficultés à assumer le coût des trajets et des consultations auprès de psychologues et diététiciens (non remboursées par la Sécurité Sociale). C’est la raison pour laquelle diverses équipes proposent des aides en ligne, via Internet (7-10). Cependant, les études sur l’intérêt d’Internet dans le traitement de l’AM et de la boulimie sont rares et ont inclus peu de patients (6-13).

C’est pourquoi l’association Autrement a imaginé et mis en place un programme de prise en charge des TCA, grâce à Internet. Le but de la présente étude, prospective et randomisée, était de voir si une approche par e-coaching (via notamment Skype, Facebook et courriels), était efficace chez des adolescents souffrant d’AM et de B.

2. Malades et méthodes

2.1. Malades

88 malades souffrant d’AM, restrictive (AMR) ou boulimique (AMB) ou de boulimie (B) ont été inclus en 2 ans ½ (tableau 1). Les adolescents (85 filles et 3 garçons) ont été tirés au sort pour être suivis soit de façon classique (n = 45), soit par e-coaching (n = 43). La durée moyenne du TCA était de 2 ans. Aucun de ces adolescents ne requérait une hospitalisation au début de la prise en charge. Aucun n’avait une forme trop sévère de la maladie (IMC < 13 kg/m2, apports énergétiques < 500 kcal/j, fréquence des crises > 14 / semaine). Aucun n’avait de trouble de la personnalité, ni de bipolarité sévère, ni de risque de suicide élevé (Beck suicide scale > 3). En cas de dépression nette (Beck depression index > 20) ou d’anxiété sévère (Hamilton > 28), un suivi psychiatrique était exigé. Étaient exclus les adolescents qui avaient fait, dans les deux ans précédents, une tentative de suicide.

Tableau 1 : Caractéristiques des malades de l’étude

* % : pourcentage de l’ensemble des malades. AMR : anorexie mentale restrictive, AMB : AM boulimique, B : boulimiques vomisseuses à IMC normal. Hamilton : score min = 0, max = 56 ; Beck : score min = 0, score max = 39.

2.2. Méthode

L’inclusion s’est faite à partir d’un contact de l’adolescent ou de sa famille auprès de l’association Autrement. Le malade était ensuite tiré au sort pour avoir soit le suivi classique, soit le e-coaching. L’évaluation était effectuée avant, au bout des 6 mois de traitement et après 6 mois de suivi. L’évaluation était effectuée par questionnaires, dont l’analyse était faite en insu, autant que possible, du traitement. Le traitement classique consistait en visites médicales, une psychothérapie et, parfois, des consultations diététiques.

Pour tous les malades, l’évaluation comportait :

• Le poids, l’IMC et l’intensité des crises de boulimie (fréquence, durée quotidienne) ;
• Un questionnaire d’anxiété (score de Hamilton) et de dépression (Beck depression index) ;
• Un questionnaire d’évaluation de la pensée anorexique (peur de grossir, peur de mal grossir, peur de manger trop, peur de manger trop gras, restriction forte sur le sucré, le gras, rituels et obsessions alimentaires) : 11 items (score min=0, score max=110) ;
• Un questionnaire validé de qualité de vie dans les TCA (le QUAVIAM) : 60 items ;
• Un questionnaire d’évaluation de la satisfaction de l’adolescent concernant la prise en charge.

Les adolescents étaient ensuite suivis de la façon suivante. On leur expliquait le but et les méthodes de l’étude, la nécessité d’un suivi de 6 mois, le rythme du suivi et ce qu’il impliquait (appels par Skype hebdomadaires, lecture par elles (eux) des vidéos et quizs sur le site web de l’association, contacts Facebook, e-mails de soutien, confidentialité des entretiens). A l’inclusion dans l’étude, puis après 6-7 mois de suivi, les adolescents étaient vus et le traitement évalué (cf ci-dessus).

Détails du e-coaching

Des outils étaient mis à disposition des malades depuis notre site Internet :

• 15 vidéos sur les TCA et leur traitement,
• 42 quizs,
• 24 questions-réponses et 3 questionnaires TCA (« testez-vous »).

Les entretiens se déroulaient de façon pré-déterminée, selon le principe des TCC adaptées aux TCA, en entretiens « semi-directifs » qui se succédaient dans un ordre précis, sur 16 à 20 séances :

1. 1ère séance : Explications sur la méthode, ses règles et la fréquence de suivi (1/semaine). Début de l’analyse fonctionnelle (ATCD de TCA personnel et familial, ATCD d’anxiété et dépression, importance de la silhouette dans la famille). Premier exercice et vidéos à voir sur le site web.
2. 2ème séance : Fin de l’analyse fonctionnelle (état actuel, niveau anxiodépressif, motivation). Évaluation des apports alimentaires et de l’hyperactivité physique. Premières explications et cibles à atteindre : poids, apports alimentaires, réduction des crises, diminution de l’hyperactivité physique. Nouveaux exercices et lectures des Quiz et vidéos du site web de l’association Autrement.
3. 3ème séance : Explications sur les liens entre mal-être et TCA. Analyse de l’appris. Valorisation des progrès et avancées. Analyse des exercices effectués, remises de nouveaux exercices.
4. 4ème séance : Relevé du poids et des crises de boulimie. Travail sur l’image de soi et l’estime de soi. Analyse des exercices donnés et remises de nouveaux exercices.
5. 5ème séance : Abord des divers ressentis, sensoriels et émotionnels.
6. de la 6ème à la 12ème séance : Analyse des acquis, questions relatives au poids, à la silhouette, aux repas et aux crises, sur un mode TCC. Analyse des progrès.
7. de la 13ème à la 20ème séance (au 5ème-6ème mois) : Encouragement et félicitation sur les acquis, reformulation des cibles et des objectifs. Travail sur la confiance en soi, l’estime de soi et l’affirmation de soi.

3. Statistiques

Les résultats sont donnés en moyenne et écarts types. L’évolution sous traitement a été analysée en intention de traiter après calcul des différences (valeur « après » - valeur « avant »). Les comparaisons ont été faites par test t de Student pour séries appariées (avant vs après traitement) ou non appariées (AMR, AMB ou B ; e-coaching vs traitement classique). Une analyse de covariance a été effectuée pour examiner l’effet du traitement (e-coaching vs traitement classique) en fonction du temps (avant, après, suivi), de l’âge, du diagnostic (AMR, AMB, B) et du niveau d’anxiété et de dépression.

4. Résultats

Parmi ces 88 malades adolescents, 86 ont pu être revu au 6ème mois post-traitement. Douze avaient interrompu les soins (7 dans le groupe contrôle et 5 dans le groupe e-coaching). Parmi les 12 malades non compliants, 4 ont vu leur état s’améliorer et 8 s’aggraver. 72 % des malades sous e-coaching ont suivi plus de 90 % des séances. Parmi les autres, 4 ont abandonné avant la 4ème, 5 avant la 7ème et 3 avant la 10ème séance. Les résultats ci-dessous sont donnés en intention de traiter.

Le poids (et l’IMC) : Dans le groupe e-coaching, le poids et l’IMC des adolescents AM a augmenté (Figure 1 ; P<0,001), et ce en cas d’AMR comme d’AMB. Chez les malades AM, 37 % avaient un IMC normal à la fin du traitement (valeur seuil : 18,0 kg/m2). L’IMC a plus augmenté dans les groupes e-coaching que sous traitement classique (Figure 1 ; P<0,01). La taille a augmenté de 1,5 + 0,4 cm en 6 mois dans le groupe e-coaching et de 1,1 + 0,5 cm dans le groupe contrôle (NS entre groupes).

Figure 1 : Évolution de l’IMC dans les deux groupes thérapeutiques et
dans les deux types d’anorexie mentale (AMR et AMB)

AMR : anorexie mentale restrictive, AMB : anorexie mentale boulimique, B : boulimie. -e : traitement par e-coaching, -cl : traitement classique. Après : après les 6 mois de traitement, suivi : après 6 mois de suivi.

La pensée anorexique a diminuée dans les deux groupes, mais plus dans le groupe e-coaching que dans le groupe contrôle (Figure 2).

Figure 2 : Évolution du score de crises de boulimie
dans les deux groupes thérapeutiques en cas d’AMB et de B

Score de boulimie : fréquence (n/sem) x durée (h/jour). AMB : anorexie-boulimie, B : boulimie. -e : traitement par e-coaching, -cl : traitement classique. Après : après les 6 mois de traitement, suivi : après 6 mois de suivi. Valeurs « après » et « suivi » significativement plus hautes que l’IMC « avant » en cas d’AMB et de B. Score : fréquence (/sem) x durée (h/jour).

Les crises : La fréquence hebdomadaire et la durée quotidienne des crises ont toutes deux diminué, mais plus dans le groupe e-coaching que dans le groupe contrôle (P<0,01 ;).

La qualité de vie : La qualité de vie s’est améliorée et les scores d’anxiété et de dépression ont diminué sous traitement (tableau 2). La diminution était un peu plus importante dans le groupe e-coaching que dans le groupe contrôle (P<0,05).

Tableau 2 : Évolution de la qualité de vie (QUAVIAM), de l’anxiété et de l’état dépressif
sous traitement dans les différents groupes

* : les scores des malades AMR, AMB et B n’étant pas différents les uns des autres. QUAVIAM : 61 questions cotées de 0 (pas du tout) à 10 (énormément) : une amélioration de la qualité de vie aboutit à une diminution du score. * P < 0,05 versus avant, ** P < 0,01 vs avant.

5. Discussion

Cette étude randomisée montre que le e-coaching (qui utilisait ici les ressources de Skype et de Facebook) est utile à la prise en charge des adolescents ayant un TCA (anorexie, boulimie). Cette efficacité, par comparaison avec un groupe contrôle de malades de même âge et de même gravité du TCA, portait sur le poids, sur la fréquence et la durée des crises de boulimie, sur la qualité de vie et l’humeur.

C’est une des premiers essais thérapeutique randomisé jamais publié sur le e-coaching dans les TCA.

Une étude vient de commencer en Hollande (6). En 2011, Grover et al (10) suggéraient que les 32 proches (parents, conjoint) de patients souffrant d’AM pouvaient bénéficier de l’aide d’Internet, puisque leur anxiété et leur tendance dépressive diminuait plus que celles du groupe contrôle.

Fichter MM et al (11) ont testé un programme créé pour internet dans la prévention de la rechute de l’AM chez 258 femmes AM ayant été hospitalisées. Les malades étaient tirées au sort pour recevoir le traitement « Internet » ou le traitement « classique ». Dans le groupe thérapeutique, le poids augmenta, alors qu’il diminua un peu dans le groupe contrôle (P<0,01). La peur de manger et la fréquence des crises de boulimie diminuèrent plus dans le groupe thérapeutique que dans le groupe contrôle.

Jacobi C et al (12) ont analysé les résultats d’un programme de prévention sur Internet des TCA chez 100 étudiantes allemandes (Université de Dresde) tirées au sort pour recevoir les unes la prévention (site Internet) et l es autres pas. Le programme Internet a eu des effets favorables sur le risque de développer un TCA. De même, Winzelberg AJ et al (13) ont étudié l’intérêt d’une prévention via Internet sur le risque de TCA. Ils ont suivi 60 étudiantes de Californie, randomisées pour avoir ou ne pas avoir un programme sur Internet de prévention des TCA (image de soi, relation au corps, à l’anxiété). Les volontaires ont été « coachées » 3 mois et revues après 3 mois. Les auteurs notaient, pendant le suivi, une meilleure image de soi et un moindre besoin de maigrir sous e-coaching.

L’utilisation de la TCC (CBT) via Internet semble efficace (9) : ces auteurs ont suggéré que la TCC pouvait être appuyée par des interventions « en-ligne » et un soutien via le téléphone, sur la base d’une approche standardisée consultable sur Internet.

D’autres études, de faible poids ou non randomisées ont été publiées : Leung SF et al (8) ont suivi 12 malades (4 AM, 2 B et 6 ayant un TCA atypique), grâce à des entretiens téléphoniques. Ils concluent que la motivation est renforcée, la pensée anorexique diminuée et la vie sociale améliorée par cette approche.

La thérapie familiale peut, elle-aussi, semble-t-il, s’appuyer sur internet : Jones M et al (14) ont suivi 46 adolescentes de 11 à 17 ans pendant 12 mois, tandis que 19 parents suivaient une thérapie familiale reposant sur des entretiens (durée de 6 semaines) et documents internet. Seize des 19 malades dont les parents suivirent la thérapie familiale allaient mieux.

Dans une des études de Grover M et al (15), 27 proches parents de malades ayant une AM ont été suivies dans un programme de soutien via Internet. Les auteurs concluent que l’intervention via Internet a été efficace pour mieux gérer leurs émotions, leur pensée négative par rapport au TCA (« elle ne guérira pas ») et pour trouver des solutions pour aider la malade. Dans une autre étude de la même équipe, randomisée cette fois (11), 64 proches de malades AM ont été randomisés pour avoir soit le suivi Internet soit peu de suivi. L’évaluation a été faite à la fin des 3-4 mois et après 6 autres mois. Les auteurs notaient que les proches étaient moins anxieux et moins dépressifs que ceux qui n’avaient pas reçu le soutien Internet.

Hélas, Internet peut véhiculer des informations fausses, des comportements « pro-ana », voire des vidéos faisant la promotion de la minceur à tout prix (16). Il est donc essentiel de pouvoir proposer des sites sérieux et des vidéos thérapeutiques (17). Le site de l’association Autrement est regardé chaque année depuis le début de ce programme par un nombre croissant d’internautes (38.734 visiteurs/mois en 2013, contre 15.496 visiteurs/mois en 2012). Il propose une approche scientifique des TCA (18).

L’avantage de ces techniques « en-ligne » est triple :

1. L’approche Internet permet l’accès aux soins à des malades qui en auraient été privés, du fait du coût des trajets et des soins (une consultation diététique ou psychologique coûte souvent 50-70 €). Ceci est important, lorsque le pouvoir d’achat diminue.
2. L’approche en ligne est une approche pertinente chez des jeunes qui utilisent beaucoup Internet, Skype et Facebook et y trouvent toutes sortes d’informations.
3. Les entretiens par Skype permettent un « visuel » souvent utile à appréhender l’anxiété, l’état dépressif et les peurs de ces malades.

Les limites de l’approche par e-coaching et Internet doivent être connues :

1. Il peut être plus difficile de se rendre disponible et d’être attentif pour un entretien téléphonique ou pour regarder une vidéo que pour travailler face à face avec un thérapeute.
2. Lors d’un entretien classique, le thérapeute voit le patient et l’ensemble de sa gestuelle, ce qui n’est pas le cas par Skype.
3. Il y a parfois des problèmes de connexion.
4. Par Skype, il peut être plus difficile de savoir si le malade dit vrai, car on ne dispose pas d’information clinique objective.

Le e-coaching, enfin, ne peut pas être la seule approche chez un malade souffrant d’AM et de dénutrition. Il doit être couvert par des visites médicales régulières et on être proposé en remplacement du suivi psychiatrique et somatique.

En conclusion, le e-coaching parait être une aide efficace et intéressante dans une période de dégradation du pouvoir d’achat des patients et familles.

6. Bibliogrphie

Publié en 2014